[단독] 전문인력 부족에… 헛도는 ‘발달장애 통합돌봄’ [심층기획-죽어야 끝나는 돌봄]

보건복지부는 도전행동이 심하고, 일상생활 수행능력이나 의사소통 능력에 심각한 제약이 있어 개인 맞춤형 지원이 필요한 장애인들을 위해 2024년 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄서비스’를 도입했다. 하지만 현장에서는 ‘발달장애인 회피’로 인한 돌봄 공백이 여전히 해결되지 않았다는 반응이다.

최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 크게 ‘24시간형’, ‘개별형’, ‘그룹형’으로 구성된다. 개별형과 그룹형은 주간에만 서비스가 제공된다. 그룹형은 대상자 선정 기준 점수가 70∼80점, 개별형은 80점 이상으로 최중증 중에서도 가장 심한 발달장애인을 대상으로 한다.

24시간형 돌봄 인력은 지난해 481명에서 올해 541명으로 늘고 담당 기관도 1곳 증가했지만, 올해 4월 기준 대기 인원은 61명으로 그대로다. 확충된 인력과 기관이 대기자 해소에 영향을 주지 못한 셈이다.

그룹형(목표 정원 1500명)은 2024년 이용자 수가 283명, 대기자는 274명이었다. 지난해 서비스 이용자 수가 600명이었지만 대기자 수도 381명으로 증가했다. 올해는 4월 기준 356명을 넘어섰다. 개별형(목표 정원 500명)은 2024년 이용자 157명, 대기자 94명에서 지난해 이용자 259명, 대기자 수 112명으로 늘었다.

보건복지부 관계자는 목표 정원을 충족하지 못한 이유를 “제공 인력 부족과 기관의 사업 참여 저조 등이 복합적으로 작용한 결과”라고 설명했다.

서울 강동구의 한 장애인 자립 지원 주택에는 중증 지적장애인 성준하(가명·42)씨가 산다. 성씨의 가족들은 대중교통으로 한 시간여 떨어진 곳에 지내고 있다. 칠순을 넘긴 성씨 부모가 지적장애 동생을 돌보고 있어 상대적으로 지적 수준이 높은 성씨가 자립했지만, 매 끼니 식사를 준비하고 주간 활동 센터를 찾아가는 길을 동행하며 손발이 되는 건 활동지원사 최모(60)씨다.

최씨는 25년 넘는 직장 생활을 마무리하고 장애인 활동지원사가 됐다. 최씨가 만 3년이 안 되는 기간 지원한 장애인은 5명이다. 장애 유형은 자폐와 같은 발달장애부터 뇌병변까지 총 4개에 달했다.

최씨는 “장애 유형이 너무 다양한데 지원사들은 현장에서 부딪히며 습득하는 것뿐”이라고 토로했다. 장애인 활동지원사 자격은 복지부 지정 교육기관에서 40시간 의무 교육을 이수하고 현장 실습 10시간을 진행하면 주어진다.

의사소통이 불가한 발달장애인과의 소통이 어려워지면 돌발 행동이 일어나고, 이로 인한 사고 위험도 커진다. 최씨는 “초등학교 4학년 자폐 아이가 말을 못해 공격성이 심했다”며 “물고 꼬집고 손톱으로 피부를 상하게 해 여기저기 피투성이었다”며 “고속도로 운전 중 중학교 3학년 뇌병변 장애 아동이 차 창문을 부술 듯이 치고 운전석을 발로 차 위험한 적도 있었다”고 말했다.

김수현(46)씨는 아들의 활동지원사를 구하는 데 1년 넘게 대기해야 했다. 초등학교 4학년인 김씨 아들은 자폐 2급으로 최중증에 해당한다. 김씨는 “의사소통이 어렵고 대소변 처리가 어렵다 보니 센터 20곳을 문의했지만 ‘구하기 어려울 것’이란 답이 돌아왔다”며 “활동지원사가 고령 여성이 많다 보니 의사소통이 어려워 공격성으로 드러나는 케이스는 잘 매칭이 안 된다”고 했다.

복지부에 따르면 지난해 전체 지원사 15만1871명 중 여성이 86.5%(13만1331명)를 차지했다. 지난해 지원사 수는 2021년 11만1466명, 2022년 12만8397명, 2023년 13만3244명, 2024년 14만2424명, 지난해 15만1871명으로 5년 동안 36.3% 증가했다.

22세 최중증 발달장애인 아들을 둔 임신화씨는 “주간 활동 서비스를 다녀도 오후 4시 이후 야간에는 가족이 돌보거나 장애인 활동지원사가 돌봄을 해야 한다”며 “지원 시간이 지체장애인에 비해 적고 공격적인 행동 때문에 매칭이 어렵다”고 토로했다. 임씨는 “발달장애인 특화 장애인 활동지원사가 필요하다. 시간당 단가를 높여 사회복지계 전문가가 유입되도록 하거나 발달장애인에 맞는 교육을 추가로 해야 한다”고 덧붙였다.

출처: 세계일보 https://n.news.naver.com/article/022/0004139119